Fuente: Andina

• Así como la creación de un centro especializado

Lima, 20 de enero de 2026.- El congresista Alejandro Aguinaga (Fuerza Popular) pidió hoy la creación de un centro especializado y un marco legal apropiado para el tratamiento de pacientes que sufren patologías no frecuentes o enfermedades raras.

Durante su participación en el conversatorio sobre Amiloidosis Hereditaria, realizado en el Congreso de la República, dijo que se debe garantizar infraestructura y personal especializado para la atención de estos diagnósticos no frecuentes.

«Estamos viendo que en el Perú se está incrementando el diagnóstico de enfermedades complejas que requieren el tratamiento oportuno y un financiamiento apropiado porque estas enfermedades son costosas. Se necesita un instituto que cuente con infraestructura y profesionales especializados, así como se maneja el tema del cáncer en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN)», indicó.

Asimismo, Aguinaga se refirió a su proyecto de ley N.° 11344/2’24-CR, «Ley que Fortalece la Evaluación de la Tecnología Sanitaria en el Sistema de Salud para facilitar el acceso a la atención oncológica y de enfermedades de alto costo».

Dicha iniciativa autoriza al Poder Ejecutivo la creación de la Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ANETS) con autonomía técnica y reglas claras de gobernanza, encargada de formular las evaluaciones de tecnologías sanitarias multicriterio con el asesoramiento de un comité técnico consultivo con representación multisectorial.

El evento fue organizado en coordinación con la Asociación Peruana de Enfermedades Raras (Esperantra) y la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), y contó con la participación de especialistas del Instituto Nacional de Salud (INS), del Hospital Edgardo Rebagliati Martins, del Hospital Nacional Arzobispo Loayza y de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmitibles Raras y Huérfanas del Ministerio de Salud.

Este conversatorio buscó sensibilizar a tomadores de decisiones, autoridades de salud y comunidad médica sobre los desafíos actuales de las enfermedades raras, además de difundir la evidencia científica y clínica sobre la amiloidosis hereditaria, su componente genético, diagnóstico y tratamiento.

En el evento no solo se escucharon algunos casos, sino que también se destacó que la amiloidosis es una enfermedad genética rara y de difícil diagnóstico, que está afectando a cientos de peruanos, particularmente a aquellos con ascendencia de países cercanos al mar Mediterráneo y Asia.

Esta afección ha empezado a expandirse de manera silenciosa entre la población peruana, con al menos 30 casos detectados en Lima y una estimación de 300 a nivel nacional, según una publicación de Esperantra, Asociación Peruana de Pacientes con enfermedades crónicas y usuarios de servicios de salud.

También participaron del evento Luis Gamero, del Ministerio de Salud; David Jumpa, del Instituto Nacional de Salud; Eduardo Yon Motta, director del Hospital Arzobispo Loayza; Karla Ruiz, representante de Esperantra, entre otros invitados.